Team Laura startet beim Spendenlauf

Da die Familie viel Unterstützung erhielt, möchte der Vater der Fünfjährigen nun etwas zurückgeben und nimmt am Mukoviszidose-Spendenlauf in Hannover teil.

„Es gibt bisher mehr als 3000 verschiedene Gendefekte, die Mukoviszidose hervorrufen können", erklärt Lauras Mutter Nancy. Es gebe verschiedene Formen, ihre Tochter habe den mittelschweren Verlauf der Krankheit. Momentan gehe es ihr gut, das sei aber nicht immer so gewesen. Nachdem Laura mit eineinhalb Jahren mit einer schweren Lungenentzündung ins Krankenhaus musste, schöpften die Eltern erstmals einen Verdacht. „Das war eine schlimme Zeit. Lauras Lungenflügel war damals durch die Lungenentzündung kollabiert. Ich kam von der Arbeit ins Krankenhaus und die Ärztin nahm mich sofort beiseite. In so einer Situation rutscht einem wirklich das Herz in die Hose", sagt Björn Breitschädel. Doch Laura war tapfer und erholte sich.

Durch einen Gentest wurde dann allerdings die Mukoviszidose festgestellt. „Zuvor wurden drei Tests gemacht, durch die die Krankheit normalerweise festgestellt werden kann. Aber bei Laura waren alle drei negativ", sagt Lauras Mutter.

Unter anderem steht für die Fünfjährige Sport auf dem Programm. „Einmal die Woche kommt auch die Physiotherapeutin vorbei und macht mit Laura noch mal extra Übungen", so Nancy Breitschädel. Neben Trampolinspringen geht das Mädchen auch gerne Schwimmen. „Mittlerweile ist Laura eine richtige Wasserratte geworden. Sie taucht auch sehr gern, was gut ist, um ihre Lunge zu trainieren."

Trotz Lauras Krankheit fährt die Familie jedes Jahr einmal in den Urlaub ins Disneyland Paris. Jedes Mal, wenn die Familie im Disneyland ist, blühe die Tochter auf. Dann brauche sie nicht einmal mehr ihren Inhalator, den sie normalerweise mehrmals täglich benutzen muss.

Ab August geht Laura außerdem zur Grundschule. „Wir haben extra einen Schulbegleiter beantragt, der auf die Hygiene achtet", betont Björn Breitschädel. Denn Hygiene sei bei einer Krankheit wie Mukoviszidose das A und O. Jede Infektion kann gefährlich sein, denn das Immunsystem ist geschwächt.

„Wir hatten bisher aber wirklich immer Glück. Im Kindergarten gab es eine tolle Betreuerin, die immer auf die Hygiene unserer Tochter geachtet hat. Auch bei der MHH, wo unsere Tochter alle zwei bis drei Monate zur Kontrolluntersuchung muss, fühlt man sich nicht allein gelassen", so der Vater. Deshalb möchte die Familie auch etwas zurückgeben: Björn Breitschädel nimmt in diesem Jahr am zehnten Mukoviszidose-Spendenlauf in Hannover teil.

Auch letztes Jahr war die Familie schon dabei, damals aber eher spontan. „In diesem Jahr wollen wir das professioneller aufziehen. Dafür haben wir sogar vom ASB Peine, meinem Arbeitgeber, T-Shirts gesponsort bekommen, deren Aufdruck von Unique Design & Druck gemacht wurde", sagt Nancy Breitschädel und ergänzt: „Die Unterstützung, die wir von unseren Arbeitgebern, Kollegen, Familien und Freunden bekommen, ist einfach Wahnsinn!"

Inzwischen hat die Familie – neben den Geldspenden, die für das „Haus Schutzengel" gesammelt werden – auch viele Sachspenden erhalten. Einige davon wollen Breitschädels für die Tombola beim Spendenlauf in Hannover stiften. „Wir suchen aber noch Sponsoren für den Spendenlauf und Personen, die mitlaufen wollen. Bisher haben wir schon mehr als 30 Kollegen, Freunde und Bekannte gefunden", betonten Björn und Nancy Breitschädel.

Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist eine autosomal-rezessiv vererbbare Stoffwechselerkrankung, die nur vererbt wird, wenn beide Elternteile ein mutiertes Gen vererben. Bei der Krankheit funktionieren durch Mutation die schleimproduzierenden Drüsen (zum Beispiel die Bauchspeicheldrüse) nicht richtig und sondern einen zähen Schleim ab. Dieser wiederum verstopft die Ausführungsgänge der Drüsen, was zur Folge hat, dass die Funktion der betroffenen Organe eingeschränkt ist. Durch die frühe Diagnosestellung – Mukoviszidose wird meist im Kindsalter festgestellt – hat sich der Verlauf der Krankheit ebenso wie die Therapie in den letzten Jahren gebessert. Heute haben Erkrankte eine Lebenserwartung von 35 bis 40 Jahren.

Die Krankheit lässt sich nicht heilen, der Fokus liegt auf der Linderung beziehungsweise der Behandlung der Symptome. So können zum Beispiel gegen das Versagen der Bauchspeicheldrüse Kapseln mit entsprechenden Verdauungsenzymen verabreicht werden, die jeweils zu den Mahlzeiten eingenommen werden. Als Erwachsene sind Mukoviszidosepatienten meist arbeitsunfähig und erkranken viel früher an Diabetes und Arthrose als gesunde Menschen. Zudem sind sie mit zunehmendem Alter häufig auf Organspenden angewiesen. Durch das vermehrte Schwitzen haben die Betroffenen zudem einen erhöhten Salzbedarf.

Das Haus Schutzengel und der Spendenlauf

Der zehnte Mukoviszidose-Spendenlauf findet am 6. August von 11 bis 15 Uhr in Hannover auf der Sportanlage Hasenheide des „Turn-Klubb zu Hannover" (Tiergartenstraße 23) statt. Alle gesammelten Spenden gehen an das Haus Schutzengel vom Mukoviszidose-Verein.

Das Haus Schutzengel befindet sich in Hannover in der Nähe der Medizinischen Hochschule (MHH). Es ist eine Eltern- und Patientenherberge, die vom Verein Mukoviszidose unterhalten wird. Für den laufenden Betrieb ist das Haus auf Spenden angewiesen.

Eltern, deren Kinder in der MHH behandelt werden, können während dieser Zeit hier kostengünstig wohnen. Auch erwachsene Patienten können für die Zeit von ambulanten Behandlungen in dem Haus leben. Mehr Informationen über das Haus Schutzengel gibt es unter www.haus-schutzengel.de.

Um am Mukoviszidose-Spendenlauf teilzunehmen, sucht sich jeder Teilnehmer bereits im Vorfeld einen oder mehrere Sponsoren, die ihn mit Spenden unterstützen. Diese werden im Anschluss von den Läufern eingesammelt und an den Verein überwiesen. Wer keinen Sponsor gefunden hat, zahlt ein Startgeld von zehn Euro.

Ein geübter Sportler muss man nicht sein, so ist es auch möglich, zu gehen statt zu laufen. Wer selbst teilnehmen oder Familie Breitschädel auf andere Weise unterstützen möchte (zum Beispiel mit Getränken oder Obst), kann sich unter 05176/975828 melden. Die Familie würde sich zudem über Sponsoren freuen.

Weitere Infos gibt es auf der Seite www.muko-spendenlauf.de, wo unter dem Punkt „Läufer" auch direkt für Team Laura gespendet werden kann.

Von Lara Krämer